呵护血友病患者，武汉市慈善总会成立“罕见友你”关爱基金

极目新闻通讯员 徐烨

7月25日，武汉市慈善总会“罕见友你”关爱基金举行了成立仪式暨湖北省血友病患者生存状况调研报告项目启动会。

成立仪式由东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心发起，北京病痛挑战公益基金会协办，武汉市慈善总会执行副会长刘恒斌、同济医院血液儿科胡群主任、协和医院血液科王华芳教授、北京病痛挑战公益基金会执行秘书长马滔等出席仪式。

成立仪式上，武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心理事长黄屹洲致感谢词，向长期关注、支持罕见病群体的各界伙伴表示感谢。基金成立以后，将联合相关方积极为罕见病病友服务，促进各方携手为解决罕见病问题而努力。北京病痛挑战公益基金会执行秘书长马滔致辞，向基金会的成立表示祝贺。血友病患者代表钱俊、龙陈晔，各自分享了他们的励志故事。

当日，武汉市慈善总会执行副会长刘恒斌向武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心授予“罕见友你”关爱基金牌匾。

授牌仪式后，《湖北省罕见病血友病患者生存状况调研报告》正式启动，报告将从血友病患者生存状况和疾病负担两个方面，通过专家与患者的深度访谈，问卷调查，网络调查等多种形式，进行积极的探索。本次调研，湖北省将在血友病调研和数据掌握方面又率先走出一步，为其他地区提供重要借鉴作用。