极目新闻评论员 徐汉雄
上海市黄浦区卢湾一中心小学的一年级新生邹维洛，患有脊髓性肌萎缩症，一种很难逆转的罕见病。他只有手肘前部和手指可以动，曾被判定活不过3岁，如今坐着电动轮椅上小学了。（据10月23日澎湃新闻）
不到1岁时，邹维洛被确诊脊髓性肌萎缩症，当时医生诊断他活不过3岁。家人精心照料，让他的生命得以延续。报道并没有提及邹维洛是如何一步步创造生命奇迹的，但知道罕见病的，就懂背后的艰辛。
前不久，一张西安交大附属第二医院儿科的住院收费票据，在网上传播。一名1岁女童4天住院时间，总共花费55万多元。这个患儿就是被确诊为脊髓性肌萎缩症，跟邹维洛的病一样。所用的进口药，2016年在美国上市，2019年被引进国内，当时的价格为70万元，今年降为55万元。
同样在不久前，一位父亲自己“制药”救患罕见病的儿子，引发社会关注。他的儿子几个月大时被确诊患有遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症，这是一种极其罕见的遗传性疾病。只有高中学历的父亲，为救儿子自学基因编辑、自制药品，让人感佩又无奈。
罕见病，光是治病救命都不容易，邹维洛不停地闯生死关，还坚持到上小学，顽强绽放的生命之花，就显得格外惹眼。
维洛的名字取自法语“velo”，自行车的意思。父亲酷爱自行车运动，想着等他长大，就把爱好传给他。没想到，邹维洛却没有办法骑车，只能坐特制的轮椅。轮椅摇啊摇，把他摇到了小学。
上学是邹维洛一直的愿望，就算发了39℃的高烧，他也念叨着想早点回到课堂。在学校，他第一次见到这么多小伙伴、第一次参加升旗仪式、第一次得满分、第一次被老师表扬……
这让人想起今年考上北航的渐冻症患儿邢益凡。18岁的他，体重仅有18公斤。因为患病，他最大的运动能力是独坐，连像其他孩子一样站立、行走，都是奢望。但是，他却活出了比正常孩子更英姿勃发的模样，创造了一个又一个让人惊叹的成绩。中考时，他以全校最高分考入吉林市第一中学；高考又以645分的成绩考入北京航空航天大学。
邢益凡只能用下巴撑在桌上支着头，翻书时，他做不到用一只手来完成，眼睛也只能扫视到书本的一半页面。但他没有被困难打倒，他说：“我想不出退缩的理由。”靠仅剩一点儿肌肉力量的双手，他完成了一张又一张试卷。
邢益凡的故事曾让人看哭，邹维洛的故事再次让人动容。生命教育在邹维洛家很早就开始了。家中有很多关于死亡的绘本，以让孩子明白，死亡是很正常的事，叶子总有落下的一天。这看似很残酷，却也让人“向死而生”，认真过好每一天。
世界以痛吻我，我却报之以歌。邢益凡与邹维洛，都绽放了顽强的生命之花，在疾病与厄运之外，生命还有艳丽的颜色，只要足够坚强，生活就可以向前。致敬并感谢这样努力生活的模样，能让这个世界多一些坚持的理由与勇气。也让人思考，对罕见病患儿，社会如何去更好地关爱他们，帮助他们，让他们的生命之花，绽放得更明艳一些。
