13岁白血病少年 病床上拍搞笑视频逗妈妈开心
近日，江苏淮安一名身患白血病的少年在病房里拍摄的搞笑视频引起了很多网友的关注。男孩名叫轩轩，今年13岁，5年前患了白血病。今年病情复发又住院接受治疗。住院期间，懂事的轩轩为了安慰伤心的妈妈，拍摄了一些有趣的短视频，逗得妈妈和医护人员哈哈大笑。妈妈把这些视频传到网上，轩轩的乐观与坚强感染了很多网友。接受扬子晚报紫牛新闻记者采访时，轩轩的妈妈李女士说：“每次看到轩轩接受化疗，我都十分心疼，但孩子很坚强。好在现在轩轩的化疗结束了，也找到了成功的配型，只等捐赠者检查完身体后进入捐赠程序，轩轩就可以接受骨髓移植了！” 紫牛新闻记者 梅建明 郭一鹏
让人流泪的搞笑视频
拍视频逗妈妈笑，主角是13岁白血病患儿
10月26日，江苏淮安第一人民医院儿科病房里，李女士正在给13岁的儿子轩轩拍视频。视频中的轩轩光头，身材略显虚胖，但笑容很阳光。只见他开心地跳着舞，说着话，病房里的气氛一下子活跃了起来。谁曾想到，这名阳光少年是一名经历过多次化疗的白血病患者。为了安慰伤心的妈妈，轩轩拍了好多段搞笑视频。李女士在医院陪护时发到抖音上，引发了众多网友关注，网友赞叹：“孩子真懂事，好样的！”
来自淮安市涟水县石湖镇一户农民家庭的轩轩，此前一直是由奶奶带的。“2016年12月5日，因为一直发烧，我们带他到医院检查，在验血时发现了异常，最终诊断为B系高危的急性淋巴细胞白血病。”李女士告诉紫牛新闻记者，2017年化疗期间，轩轩因脑部和肺部出现真菌感染，连续6个月高烧40多摄氏度。“当时着急万分，好在我们挺过来了。”李女士对记者说，光是这一段时间的治疗就花费了20多万元。在经过了两年持续的化疗后，轩轩病情缓解，可以正常上学了。
“如果不是前期治疗耽误了两年，轩轩应该上初一了。这一次复发让他9月上学的希望化为泡影。”李女士对紫牛新闻记者说，今年7月12日，她带轩轩到医院做常规检查时发现病情复发，无奈再次住院治疗。
对于儿子治疗的详情，李女士都了如指掌。但儿子住院期间，到底经过了多少次化疗，却被她故意忘记了，因为每一次对她和儿子来说，都太痛苦了。“这一次又做了三个疗程，时间有长有短，最后这一次是17天。”李女士说。
病房里的小斗士
一直保持乐观，再痛也不让爸妈看到
虽然经历了常人难以想象的痛苦，年幼的轩轩表现得比同龄孩子更成熟。他从不在父母和医生面前表现出痛苦，对于穿刺等手术环节，他都能咬紧牙关挺住。
“他看到我流泪时，就会对我说，妈妈，你帮我拍些视频吧！然后，他就用搞笑的语言和动作来逗我开心。”李女士对紫牛新闻记者说，自己每每看到儿子经历的苦难，就会不由自主地流泪。“儿子一直都很乐观，他经常会反过来劝说，不要伤心，一定会好起来的，还要上学呢！”李女士对紫牛新闻记者说，治疗期间，有时看儿子挺无聊的，便让他看一些短视频打发时间，看着看着，儿子就想自己也拍一些。
扬子晚报紫牛新闻记者采访得知，早些年，李女士一直在常州一家工厂打工，丈夫张先生在一家餐馆做厨师。“如果工厂效益好一些，我每个月有4000元收入，我丈夫有5000到6000元的收入。儿子的医疗费，有一部分是可以报销的，但相当一部分要自己承担。”李女士说，像2017年孩子发生真菌感染，部分药没法报销，花了20多万元。
李女士说，两次治疗前后花费了70多万元，这个原本还过得去的家庭一下陷入尴尬境地。“亲戚给了我们很大的支持，每家两万元，到现在欠有40万元的外债了。”李女士对记者说，不管怎么样，她眼下只有一个希望，治好儿子的病。
他的笑甚至感染了身边的医护人员
“得这个病的患者，治疗过程很痛苦，但这个孩子一直挺乐观，我们查房时，经常看到他的即兴‘表演’，忍不住为他点赞。毕竟，有这样一个乐观的心态，对于患者来说，相当于一剂良药。”淮安市第一人民医院儿科副主任医师、儿科学博士张荣荣对紫牛新闻记者说，轩轩的乐观精神也感染了医护人员。
张医生告诉记者，轩轩2016年发病，整个疗程在正常的情况下需要两年半，但他在治疗期间有真菌感染，真菌感染期间不能化疗，所以时间有延误，直到2020年才结束化疗。不幸的是，今年又复发了。
李女士对记者说：“轩轩现在每天都要吃一种名叫达沙替尼的药品，这种药一盒就得400元，每盒7粒，每天2粒。”轩轩每个月光吃这种药，就得近4000元，好在已看到希望了。
“达沙替尼是一种治疗融合基因阳性的靶向药物，在轩轩病情复发后，经过再次化疗，现在已经缓解了。也就是说，目前轩轩骨髓里面的肿瘤细胞基本被杀灭了，在适合的捐献者准备就绪后，随时都可以移植。”张荣荣医生对记者说。
好消息
骨髓配对成功，只等养好身体接受移植
“好消息终于来了，儿子的骨髓配对配上了，等轩轩的身体休养好了，我们把钱凑够后，就可以进行移植了。”李女士有些兴奋地告诉紫牛新闻记者，医生告诉她，他们接到了中华骨髓库江苏分库一名工作人员的电话，轩轩的配对成功了。
一般来说，骨髓配对比较理想的人选是亲属。但轩轩的近亲在配型中没有发现有全相合的，都是半相合，如果做移植全相合供者更好。因此，医生建议轩轩的家人通过中华骨髓库进行配对。幸运的是，经过比对，在中华骨髓库匹配到了好心捐献者。
“那位好心人即将开始进行身体检查，我们这边条件具备后，他就可以捐献干细胞了。”李女士对紫牛新闻记者说，他们现在最担心的还是医疗费。“手术前需要花钱，进仓就得30万元，手术后还需要花不少钱。如果有排异，费用还得再往上加。”李女士说，保守估计至少需要50至70万元。
责任编辑：刘琰(EN004)
