
中心的妈妈们正在训练孩子
□楚天都市报极目新闻见习记者 邱睦 实习生 王婉莹 陈群
“搓搓手、伸伸腿、弯弯腰……”每天早晨8时50分,在武汉市东西湖区金银湖碧海花园小区的一栋两层楼的别墅内,都会传来清脆的早操声。在别墅的院子里,一名老师正带着19名“来自星星的孩子”做着早操。
这个地方叫康乐家自闭症家庭互助中心,这个中心是由三位自闭症孩子的母亲自发组织的。6年以来,她们采用互帮互助、抱团取暖的方式,为一群患上自闭症的孩子撑起了一片“星”空。
坚强的妈妈们抱团取暖
今年52岁的魏三梅是该中心的主要发起人,也是一名17岁自闭症孩子的母亲。
她的儿子两岁时显示出语言理解能力变差、反应迟缓,挑食等行为。刚开始魏三梅觉得自己的儿子有些与众不同,并未意识到儿子会患上自闭症,于是她四处求医,跑遍武汉、北京等地的医院,最终在武汉市儿童医院被确诊为自闭症。
自闭症无特效药,无法痊愈,康复训练是目前证明唯一有效的矫正途径。为此,魏三梅辞去工作,专心陪孩子在辅助学校里接受康复训练。每个月3000多元的高昂费用让这个家庭不堪重负。
“那个时候我就想,能不能联系几个自闭症孩子的家长,自己创办一家自闭症儿童援助中心。”魏三梅萌发了抱团自救的想法。她的想法得到了两位同样也是自闭症孩子母亲的支持。
2015年,魏三梅牵头,联合武汉市自闭症家庭亲友互助协会的一群妈妈们,成立了康乐家自闭症家庭互助中心。
“我们刚开始是三个妈妈带着六个孩子。”魏三梅说,两年之后,康乐家发展到五个家长和十个孩子,“有的家长因为家庭、身体、生活和孩子等诸多原因,后来退出了”。
康乐家自闭症家庭互助中心现在共有三个家长老师,三个专业老师以及19名自闭症孩子。这些自闭症孩子平均年龄段在10—20岁之间,其中年龄最小的有13岁,年龄最大的有32岁。
妈妈们通过自学成为专家
在康乐家,每天早晨7时30分,孩子们起床,在老师的指导和帮助下,做一些简单的生活技能的训练,比如穿衣服、叠被子、刷牙、洗脸……早饭之后,他们会做一会儿早操。大约9时左右开始上课。课程包括书写、绘画、手工、搭积木、打篮球、跳绳等等。
“他们每一次微小的成长的背后,我们家长也会经历一次成长。”魏三梅说,为了更好地照顾、培训孩子,她开始主动通过书籍、讲座学习有关自闭症的知识,有不懂的地方也会向其他家长或者这个领域的专家请教。
“我们的孩子成长很慢,像蜗牛一样。”同样也是一名自闭症孩子的母亲陈红霞也有着类似的感受。她说,孩子一个简单的动作也许要重复成千上万次才能勉强学会,一旦训练中止,这种能力立马就会退化。
在康乐家有些轻度自闭症的孩子在经过一系列的康复训练之后,慢慢学会了帮家长洗碗、摘菜、抹桌子、晒衣服等简单的家务活。有些重度的自闭症孩子也逐渐学会在老师的指导下控制自己的情绪。
康乐家自闭症家庭互助中心刚刚成立的时候是在附近另一个小区。由于许多自闭症孩子无法控制自己的情绪和动作,暴躁时甚至还会大喊大叫,周围居民反映强烈,她们不得不搬家。后来几经辗转康乐家来到了碧海花园小区,“是社会爱心,社区关怀,让我们康乐家互助中心渡过了一个又一个难关。”魏三梅说。
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