“天价救命药”纳入医保，武汉3岁男孩打上湖北首针

郑艳期盼的新年如期而至。2022年的第一天，郑艳3岁儿子睿睿终于打上了“救命针”。

2021年12月3日，国家医保局召开新闻发布会，公布诺西那生钠注射液正式纳入国家医保，并将于2022年1月1日执行。此后每一天，郑艳都掰着指头数日子，等待着新一年的到来。

1日10时40分许，成功打上“救命针”的睿睿被妈妈从手术室抱了出来，爸爸拿着一根棒棒糖站在门口等待着孩子。

郑艳将药盒保存了下来，她要告诉儿子是国家给了他第二次生命。记者苗剑　摄

“心里的石头落地了，感谢国家给了孩子第二次生命。”郑艳说。“感谢”，是郑艳过去一个月常常挂在嘴边的话。

2021年10月，睿睿被确诊脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”），原本幸福的一家失去了往日的欢笑。郑艳在医生面前泪流不止。

医生告诉郑艳，有一种名叫诺西那生钠注射液的药可以治疗睿睿的病，但每年的医药费高达55万元，如果放弃用药，孩子会慢慢退化到除了眼睛全身都不能动，且最多只能活到18岁。

郑艳拍下的诺西那生钠注射液药瓶。记者苗剑　摄

郑艳和丈夫商量，就算砸锅卖铁也要救孩子。为了凑够第一年的医药费，郑艳打算把房子卖了，但医生劝她再等等，“等等医保谈判结果”。

郑艳常说，他们一家是不幸的，但也是幸运的。睿睿确诊两个月后，国家医保局召开新闻发布会，公布2021年国家医保药品目录调整结果，其中，治疗睿睿的诺西那生钠注射液纳入了医保。

作为受益者，郑艳更加深知纳入医保背后的不易。“谈判现场，原本报价每瓶5万多元的药，经过前后8轮谈判，每瓶价格变成了3万多元。”郑艳把谈判现场的“灵魂砍价”视频看了一遍又一遍。

幼儿园小朋友送给睿睿的礼物，祝福他早日康复（资料图）。记者苗剑　摄

1日上午10时许，睿睿走进了手术室，成为SMA救治药纳入医保后湖北首例注射者。郑艳告诉记者，注射过程很快，全程只用了40分钟。

夫妻俩看着打完针的睿睿，激动地落泪。

回到病房后，孩子平躺休息，郑艳为儿子选了一集他最爱看的动画片；郑艳的丈夫为孩子准备了一根棒棒糖，“宝贝，你真棒”。

郑艳和儿子睿睿（资料图）。记者苗剑 摄

“每天掰着指头等今天，终于等到了。”郑艳说，这是国家送给他们一家最好的新年礼物。医生告诉郑艳，今年睿睿需要注射6针诺西那生钠注射液，将在春节前完成前三针注射。

睿睿期盼着，等过完年开学，他就可以在幼儿园和小朋友们一起玩耍了。

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（长江日报记者张维纳)