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“老板反向打工”资助下,癌症患儿母亲的挣扎与希望

发布时间:2024年04月16日21:16 来源: 极目新闻

极目新闻记者 李迎 余渊

王茜的生活被严格地以分钟为单位划分着。

自从儿子雨泽确诊神经母细胞瘤后,王茜一家的生活一夕倾覆。为了给孩子治病,她和母亲从四川巴中来到济南求医,租住在山东省肿瘤医院附近2公里的小区,而丈夫则留在巴中继续工作挣钱。

在济南给孩子治病的日子,王茜的生活被分割成一个个时间段:上班、带孩子化疗、摆摊、在病房陪床。以医院为圆心,半径最远延伸到了18公里外打工的超市,家、摊位、超市,她总是在不停奔波。在超市老板李玉合“反向打工”、每天把营业利润捐给她一事引发关注后,王茜的生活迎来一点希望和转机。

早退

孩子不做化疗时,王茜早上6点起床,去18公里之外的喜东来超市上班。她要步行10分钟到最近的车站,然后转两趟公交,坐22站,到超市时刚好8点左右。

为了方便照顾孩子,王茜找工作时唯一的要求是“早8晚4”,为此她错失了很多机会,只有喜东来超市同意了这个要求。“那时超市刚开业,缺人手。”老板李玉合解释道。

4岁的雨泽刚刚结束第6轮化疗,目前正在为干细胞移植做准备。化疗后的指标检验很重要,每一次,王茜都像等着考试成绩出来的学生一样,惴惴不安地等待血液检验结果。

雨泽的血检报告(图据受访者)

当孩子某项指标不达标时,要及时入院就医。有时王茜正在上班,手机弹出新一轮的检查报告,上面显示某项指标过高或过低,她只能急匆匆向老板申请“早退”,提前回家带孩子去医院。还有几次因为指标下降,王茜会突然接到医生通知入院的电话,“有非常多意外的状况,你根本想不到要去打什么针。”

哄孩子去医院也需要技巧。雨泽会突然在外婆怀里大哭,说自己害怕医生和打针,不想去医院。外婆转过身抹眼泪,王茜低头哄着孩子,承诺给他多带一些玩具,听到这话的雨泽会暂时忘记恐惧,蹦蹦跳跳地去拿自己的玩具车。

王茜和儿子(极目新闻记者李迎摄)

摆摊

孩子去医院化疗的日子,李玉合特许王茜不用来超市上班。

山东省肿瘤医院患者多,病房床位紧张,大多数时候雨泽在病房内的陪护床上输液。陪护床很矮,不到成人膝盖高,雨泽躺在上面输液时,王茜就坐在自带的折叠板凳上等。有时,王茜把孩子托付给母亲,自己到医院附近摆摊。

医院向东的一条窄巷是王茜摆摊的地方,这是一片依托于医院存在的城中村,附近的租户多为肿瘤患者和家属。很多细节能看出这里的与众不同:来往的人骑着电动车,载着正在化疗的、戴着帽子的孩子;巷子里很多商店都以“爱心”命名,午餐时间,志愿者给这里的爱心厨房捐赠盒饭;街上贴着治疗肿瘤的偏方和小广告,还有私立的肿瘤咨询机构,“我没进去过,但有的人到了末路,真的会病急乱投医。”王茜说。

在这里,邻里间打招呼方式是“你家(孩子)上疗了吗”。他们最乐于听到的消息是有人结疗了——这意味着所有治疗结束,可以回家了;也有不好的消息,比如谁的孩子在化疗中出现炎症反应。炎症反应通常是因为化疗药物影响免疫系统,导致其难以对抗外部的细菌和病毒感染,严重的可能危及生命。这是家长们最害怕的结果,有的孩子会发烧、体内产生积液,甚至会吐血,家属压抑着情绪走出医院,直到进入巷子时才绷不住号啕大哭。

王茜的摊位(极目新闻记者李迎摄)

在这片城中村,王茜摆摊卖过李玉合给的红薯、土豆,也卖过好心人捐赠的纸巾。和她一起摆摊的还有另一位年轻的妈妈,去年她3岁的女儿确诊为肺母细胞瘤4期高危,并出现多处骨转移,在经过手术和15次化疗后,孩子的左腿弯曲变形,走路时一瘸一拐。

这几天,不断有好心人过来给王茜送来红包和慰问,也有媒体过来,将镜头和麦克风对准她和摊位。镜头之外,那位年轻的妈妈小声问:“你们只能报道一个孩子吗?这里有很多这样的人。”

难眠

晚上,王茜回到医院陪床。有时到晚上也等不到床位,她只能坐着过夜。夜晚的病房漆黑安静,静到她能听见任何白天里被掩盖住的声音:睡觉的呼吸声、门碰到陪护床发出的“砰”的声音、液体流过输液泵发出的“沙沙”声。王茜常因各种状况醒来,有时是护士进来换药,有时是输液泵发出了提示音,甚至孩子翻身的声音也会让她惊醒。一夜不得好眠后的清晨总是困倦,最困的一次,王茜蹲在床边睡着了。

雨泽在医院输液(极目新闻记者李迎摄)

睡不着的时候,王茜会看一会手机消息。她微信加了七八个病友群,有“神母四期高危群”,里面都是孩子患有神经母细胞瘤且处在高危四期的家长,王茜所在的5群已经满员;也有“山肿病友群”,是在山东省肿瘤医院治肿瘤的孩子家长们建起来的。群友间会分享各种各样的消息,有交流病情,有互相安慰,也会突然有人说“我家孩子颅骨转移了,接下来不知道怎么走了”。这时,群里会陷入一阵沉默。

还有一个群叫“山肿1418”。“1418”代表着免疫治疗方案。免疫药物近6万元一支,按雨泽现在的身高体重,每轮免疫需打4支药,打五轮要花120万元。群里有300多人,给孩子做过免疫的家长会在群里解答疑问。也有一些没钱做免疫的父母会默默观望,王茜属于不说话的那部分。

免疫治疗药物(图据受访者)

偶尔,她也刷一下抖音。自从孩子生病后,她开始琢磨经营抖音账号。在“神母”患儿家属中,运营抖音是一种常见的方式,在抖音的商品橱窗中上架商品,有人下单就能赚取佣金。

去年11月,王茜开始拍一些孩子治疗的视频发在抖音上。最开始她只有500个粉丝,通过她橱窗下单的只有自家亲戚,这次因“老板捐款”受到关注后,她的粉丝涨到了1500个。

想到最多的还是钱。到底怎样才能赚到钱?王茜想过贷款,也想过卖房子。2021年,她和丈夫在老家巴中贷款买了一套毛坯房,因为没钱,一直没办收房手续。“我们没有其他东西了,房子是唯一能卖的东西了。”王茜说。不过,这房子还欠着贷款,而且买的时候4000元一平方米,现在已经降到了3000多元。

还有彻夜难眠的时刻。3月初,住在对面病房的另一个“神母”患儿去世了。此前王茜总是见到孩子母亲在哭,最后一次见到对方是在医院的水房,孩子父亲告诉王茜,患儿情况不好,要出院回家了。几天后,王茜在朋友圈看到了噩耗。那晚王茜在医院走廊站了很久,初春的济南还有些冷,她站在窗边望去,只看见黑暗中光秃秃的树影。

希望

在受到媒体关注后,王茜一家的情况有了些许好转。

李玉合依然将超市的毛利润通过微信转给她,两人的对话很简单,李玉合转账后会叮嘱“收一下吧”,王茜一直在道谢,有时也会告诉他孩子治疗的情况。

王茜也陆续收到一些好心人的捐款:有人直接通过支付宝转账给她,也有人加她的微信,关心孩子的情况。截至4月15日,她已收到超过11万元的善款。每次提起受到的帮助,王茜总是忍不住哽咽,她的眼睛红红的,这几天哭了很多次。

雨泽的化疗结束后,王茜回到超市上班。4月16日,她买了一箱矿泉水放在超市门口。她在朋友圈写道:“感谢山东感谢济南!我买了一些水放在喜东来超市门口,大家路过时可以喝水,我用这样的方式来表达对山东对济南的感恩之情。”

王茜买了一箱矿泉水(图据受访者)

王茜最愿意看到的是同样患有神经母细胞瘤的孩子痊愈的信息,最近最让她振奋的消息是她在公众号上看到的:一个同样确诊“神母四期”的孩子顺利结疗,没有复发,甚至还独立完成了迷你马拉松和远郊徒步登山活动,“我最喜欢看到这种消息,这对我们来说就是希望。”

她依然盼望着能早日让孩子接受免疫治疗。现在,让她感到欣慰的是,尽管经历了多轮化疗,但雨泽的身体状态尚可,只有头发因为化疗几乎掉光。不去医院的日子,他在家蹦蹦跳跳,看起来和健康的孩子无异。“有时他戴着帽子,很多人说他根本不像患癌的小孩。”王茜说,“我也很希望这一切都不是真的,那该有多好。”

【责任编辑:周晓燕】

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