魏乘（化名）躺在床上 受访者供图
□楚天都市报极目新闻记者 杜光然
安徽亳州的魏乘（化名）7岁时患罕见病，出现进行性肌肉无力和萎缩，曾被医生说“活不过18岁”。
这些年，魏乘的身体像被“冻住”一样，生活无法自理，由父母照顾生活起居。同时，父母也没有放弃治疗，四处求医问药，陪伴魏乘度过了生命预言和生死考验，今年他已30岁。
“父母给了我第二次生命。”魏乘说，看着父母日渐衰老，他下定决心改变自己。4年前，他开始自学拍摄剪辑，并发布视频记录生活。如今，他仅靠手指和空气鼠标，就剪辑了近400条视频，并因此有了收入。
医生预言“活不过18岁”
那是2001年，正上小学的魏乘发现自己行走困难，父母带他前往上海的医院检查。“我被确诊了肌营养不良症，是一种罕见病。当时多位医生都说无法治愈，一般活不过18岁。”魏乘说，这种病和渐冻症的症状相似，肌肉会慢慢无力、萎缩。
这些年，魏乘和父母辗转多地治疗，不愿放弃任何机会。“活不过18岁”的预言一直伴随着魏乘成长。
魏乘表示，虽然行动不便，但他仍坚持锻炼。直到16岁那年，他不慎摔倒骨折，无法再站起来行走。“那时候我整天坐在轮椅上闷闷不乐，心情很差，感觉活着没什么希望了。”
临近崩溃的边缘，是父母把他拉了回来。魏乘说，他瘫痪后身体每况愈下，十分消瘦，生活无法自理，父母要全天候照顾他，晚上也要帮他翻身。
“他们从来没有抱怨过，母亲常说只要我还有一口气，就会一直照顾我。只要我还在，他们就不会放弃。”谈到这里，魏乘有些哽咽。他说，父母为了让他重拾生活的希望，带他旅游散心。每次看到新闻报道中的治疗奇迹，也会以此来鼓励他。
最终，魏乘平安度过了18岁。预言并没有实现，1994出生的他今年已满30岁。
经历三次生死考验
魏乘提供的基因检测报告单显示，医院对其相关基因测序分析，检测到可疑变异，有杜氏肌营养不良、贝氏肌营养不良等疾病。
据央媒此前报道，杜氏肌营养不良症，简称DMD，是一种X染色体隐性遗传疾病。患者一般在5岁前发病，出现进行性肌肉无力和萎缩，随着年岁增长慢慢失去生活自理能力。若不经治疗，多数患者将在20岁左右因呼吸或心力衰竭死亡。目前，这一疾病仍无法治愈。
魏乘迈过了18岁的这一道坎，但病魔并没有打算放过他，2017年到2022年，他经历了三次生死考验。
据魏乘介绍，2017年的一天，他的心脏突然出现问题，心率骤增直接晕倒。家人急忙把他送往医院，由于他患有罕见病，医生没有把握可以抢救成功。那时母亲情绪激动，哭着跪倒在地，不断祈祷平安。经过抢救后，他昏迷了10个小时，这期间父母寸步不离。同年，他又经历了一次心率问题的抢救。
2022年，魏乘曾半夜高烧不退、呼吸困难，去医院检查发现肺部变白，旧疾导致肌肉萎缩，他无法正常咳痰。医生只好先将痰吸出，通过消炎退烧，使他转危为安，后面母亲在医院陪护了十天十夜。
为了治疗罕见病，魏乘尝试过很多治疗方案，他吃过西药，也喝过中药，常年药不离手。肌营养不良症导致他瘦骨嶙峋，体重仅有60斤。
平日里，魏乘起床睡觉，全靠父母抱起。每天晚上母亲需要把他抱到床上，装上呼吸机，这样他才能正常睡觉，不然胸部没有肌肉，容易憋醒。
仅凭手指剪辑数百短视频
往事深深刻在魏乘心中，他侃侃而谈，但又轻描淡写，这些经历并没有影响他的心态，如今他始终乐观面对生活。
魏乘老家在安徽亳州，父母做药材生意。生病后，父母一边工作一边照顾他，背着他四处看病，这样的生活持续了23年。经历过生死考验，魏乘开始下定决心改变自己。
“我想变优秀一点，让父母开心，也想得到更多人的认可。”魏乘告诉记者，4年前，他通过一位病友接触到短视频，并学会了拍摄和剪辑。他的手指还能活动，便操作空气鼠标，在手机上剪视频发布。视频通常是记录生活，他既是导演，又是出镜人员和编辑。他还曾开过网店卖桑葚干，坚持直播，收入还不错。
目前，魏乘的账号已经累计发布了近400个作品，粉丝超10万人，视频制作越来越精美。他说：“网友给予了很多鼓励，所有的视频基本全靠我的手指操作。”
看到儿子的改变，魏乘的父亲也很欣慰。他告诉记者，自己和妻子非常支持儿子自学短视频，也会在幕后协助拍摄。儿子喜欢旅游，他们一家人便常去外地游玩，曾去过数千公里外的宁夏。
魏乘的父亲表示，儿子的病无法治愈，只能尽力治疗。机缘巧合下，他们找到一位老中医并开具了药方，儿子服药后，病情有所好转，往后打算继续喝中药治疗。
长期服用中药后，魏乘的身上长了六七斤肉，吞咽困难的情况也得到缓解，他对未来充满期盼。今年6月，他和恋人举办了婚礼，组建了幸福的家庭。现在他在网上开店创业，想通过努力自力更生，希望有能力孝敬父母，实现人生价值。
