湖北日报讯（记者余瑾毅、通讯员高琛琛、张璟祎、张祖国）2月29日是国际罕见病日。2月27日从武汉儿童医院获悉，湖北省、武汉市医保局联合该院，为Ⅹ连锁先天性无丙种球蛋白血症（下文简称XLA）罕见病患儿开辟“绿色通道”，终生需要注射丙球来补充“免疫力”。
2018年6月，君君（化名）在武汉出生。四个月大时，君君开始频频生病。2岁时因肺炎住院，被查出是Ⅹ连锁先天性无丙种球蛋白血症（XLA）。武汉儿童医院风湿免疫科主任医师丁艳介绍，XLA患儿是因基因缺陷导致人体无法正常生成丙种球蛋白而引起的先天性免疫缺陷病，约占遗传性无丙种球蛋白血症的85%。因为体内血清免疫球蛋白水平低或缺失，无法抵御外界病菌的侵袭，易反复感染。丙种球蛋白就是身体的“护卫军”，只要定期补充足量的丙种球蛋白，患儿就能像正常孩子一样。一旦补充不足或补充不及时，孩子随时可能面临反复感染，严重时甚至威胁生命安全。
好在经过规律治疗，君君回归正常生活。可随着君君不断长大，对丙球的需求量不断增多，王女士夫妻俩的经济压力越来越大。在我省，已统计的患原发性免疫球蛋白缺乏症的罕见病患儿约有百余位，其中绝大多数为XLA患儿。目前有8名XLA患儿定期在武汉儿童医院治疗，他们中最小的6、7岁，最大的18岁。
每一个小群体都不该被放弃。日前，湖北省、武汉市医保局针对XLA患儿开通绿色通道。患儿凭借武汉儿童医院风湿免疫科专家开具的鉴定评估单和电子处方，可到指定药店购买药品，享受医保乙类报销价格。药店将药品冷链配送至医院，患儿可直接在武汉儿童医院风湿免疫科日间诊疗中心注射药品，不仅减轻了罕见病患儿家庭的经济负担，还保障了医疗安全。
该院医保办负责人谢滨骏算了笔账，在药店自购丙球每瓶需要自费500多元。走“绿色通道”后，门诊注射药品按比例报销，仅需自费200余元。以君君为例，君君体重40kg，每个月需注射6瓶，总费用3300余元，而现在，君君一家仅需支付药费的40%，每个月可省2000余元，极大地减轻了经济负担。
