蔡磊回应被传只剩3到5年生命：是扭曲误导，“身体在持续恶化是事实，但还有希望，而且希望越来越大”

11月26日，“蔡磊称自己只剩3到5年生命”的话题在社交媒体引发热议。对此，渐冻症抗争者蔡磊发文回应：

今天被告知有“蔡磊称自己只剩3到5年生命” 的热搜热榜内容，属于扭曲误导。我原话意思是：渐冻症患者平均生存期只有三到五年。这是疾病的普遍临床数据，并非对我个人生命的判定。

长期以来，部分自媒体一直炒作我的病情，时而造谣 “身体好转”，时而渲染 “病情恶化”，严重偏离事实。我不得不来说明一下。渐冻症残酷致命，我的身体也在持续恶化，并不美好，这是事实，但这不是重点，重要的是我还可以通过科技手段继续全力科研推进，还有希望，而且希望越来越大！

科技不仅可以改变生活，也可以改写生命。

希望大家多关注持续在推进的科研工作，社会各界在一起支持疑难病攻克，每一份努力都可能给所有人带来健康的福祉，我也准备在即将到来的新年给大家汇报更多的工作成果。多关注美好和希望，少炒作和误导，谢谢！

网传“蔡磊称自己只剩3到5年生命”

据媒体此前报道，近日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊进行了本年度首次直播。直播中，他用眼控打字，文字随后被语音播放出来，“身体在渐冻症的侵蚀下不断失去功能。”他在直播中坦言，自己和病友的生命平均只剩三到五年，面对浩瀚的科研文献，仅靠人力阅读、整理与分析并不现实。

随后，“蔡磊称自己只剩3到5年生命” 话题登上热榜。

蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，然而这种罕见病目前无药可医。

确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

他还创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

5月18日，渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。

获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

来源：@蔡磊、中国青年报等

出品：荆楚网（湖北日报网）