荆楚网(湖北日报网)讯(通讯员 黄洁莹 刘晓天)刚满月的宝宝因为肺炎合并休克住进了重症监护室,细心的医生发现她身上长有特殊的皮疹,经多学科专家会诊后,终于揪出隐藏在孩子身上的罕见病——新生儿红斑狼疮。
今年10月,刘女士顺产了一个足月女宝宝,全家人喜不自胜。但宝宝刚刚满月的那天,突然不怎么吃奶,脸色苍白,四肢发凉,紧急送往湖北省妇幼保健院儿童重症医学科。
该科医生为宝宝完善了相关检查,迅速判断是肺炎合并休克。在紧张的治疗和护理过程中,细心的医护人员注意到孩子头面部和颈部长有特殊皮疹,呈环状靶形,周围伴有鳞屑和水疱。
这一不寻常的迹象引起了医护的警惕,医院迅速启动多学科会诊。儿童肾病风湿免疫科主任医师贵琳查看后发现,皮疹主要分布在头面、颈部及眼眶周围,皮疹呈环状,像射击用的靶子,周围伴有鳞屑,水疱,高度怀疑为一种罕见疾病——新生儿红斑狼疮。
贵琳介绍,新生儿红斑狼疮是一种获得性自身免疫性疾病,典型表现为皮肤损害和心脏损害,其中心脏传导阻滞等严重并发症可能危及生命。
为了尽快确诊,检验科随即加急为宝宝进行了自身抗体检测,结果证实了专家的推测:患儿多项自身抗体呈阳性。万幸的是,心电图和心脏彩超检查发现宝宝仅有轻度传导阻滞,没有严重的心脏并发症和心功能下降。

图为省妇幼儿童风湿免疫科医生团队在为小患者诊断病情。
儿童重症医学科稳定了肺炎病情后,孩子转入儿童肾病风湿免疫科进行下一步治疗。对这一诊断,刘女士夫妇焦虑不已:“我们查了很多资料,非常担心孩子未来的健康,也不明白为什么会得这个病。”
为追溯病因,医生也给刘女士进行了自身抗体检查,结果显示她的抗SSA和抗SSB抗体阳性,但自身无症状。宝宝为什么会得这个疾病?儿童风湿免疫科主任吴晓林解释,妈妈体内的自身抗体通过胎盘传给了宝宝,引起免疫系统故障,对宝宝的身体造成损害。
在精心救治护理下,宝宝的肺炎迅速好转,皮疹也在慢慢恢复,日前顺利出院。未来还需要定期复诊,密切关注宝宝的皮疹及心脏情况。
“对于仅有皮肤、肝脏或血液等单系统受累的患儿,通常预后良好,很少需要特殊治疗。”吴晓林主任介绍,“若出现其他系统损害甚至心脏传导阻滞等,则需视情况使用小剂量激素或进行心功能监测,部分患儿甚至需要安装心脏起搏器。”
“皮疹是儿童就诊主要症状之一,除了常见的过敏、病毒感染,也可能是风湿免疫性疾病的重要信号,甚至是唯一表现。”吴晓林主任也提醒家长:“对于不明原因皮疹,特别是皮疹伴有发热的孩子,需要高度警惕风湿免疫性疾病的可能,及时来专科就诊。”
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