荆门儿童罕见病多学科联合门诊即将开诊

荆楚网（湖北日报网）讯（通讯员 宁月果）2月28日起，荆门市中心医院牵头打造的儿童罕见病多学科联合门诊将正式开诊，该门诊由儿科Ⅱ病区盛俊峰主任牵头建设，为荆门及周边地区儿童罕见病患儿提供精准、高效的一体化诊疗服务，也标志着当地在疑难危重症儿童救治领域迈出重要一步。

儿童罕见病虽单病种发病率低，但综合发病率并不罕见，且病症常累及多个器官系统，单一科室难以完成精准诊断与治疗，给患病儿童及其家庭带来沉重负担。此次开诊的儿童罕见病多学科联合门诊，整合了院内优质医疗技术力量，打破学科诊疗壁垒，构建起覆盖全生命周期的罕见病诊疗网络，成为集诊断、治疗、科研、随访于一体的综合诊疗平台。

门诊立足本地诊疗需求，打造“早期识别—精准诊断—长期管理—转介协作”的全链条服务体系，为罕见病患儿家庭提供全程医疗支撑。依托医院儿科呼吸、血液肿瘤、遗传代谢、内分泌、神经等多个亚专业，门诊以多学科联合形式常规开展内部会诊，针对复杂病例，还将与国内顶尖罕见病中心开展远程协作，为患儿量身制定个体化、精准化的诊疗方案，让当地患儿在家门口就能享受与国内先进水平接轨的诊疗服务。

该门诊服务于已确诊需长期随访、药物调整及并发症管理的儿童罕见病患者，以及存在多系统、难解释临床表现且长期未明确诊断的疑似罕见病患儿。盛俊峰、王琼等多位主任医师、副主任医师定期坐诊，另有儿科、新生儿科、皮肤科等多科室专家参与联合会诊，以多学科专业力量为脆弱的罕见病患儿保驾护航，让患儿家庭感受到专业医疗的温暖与支撑。