在人类社会中,双胞胎的平均出生率为1∶89(即平均每89个孕妇妊娠,会有一个孕妇生出双胞胎)。双胞胎的出生本会给一个家庭带来新的希望,但家境一般的赵女士(化名)一家,为了救活双双患有扩张性心肌病的双胞胎儿子,历经坎坷一路求医,终在武汉协和成功为双胞胎儿子双双“换心”,延续了这段家庭的希望。
哥哥欢欢(化名)和弟弟乐乐(化名)出生在四川成都。乐乐从小抵抗力不是很好,经常感冒发烧,在17年底时因为发烧引起的肺炎在当地的医院住过院,做了各项检查后,医生判断有轻微心肌损伤,但心脏各功能正常。18年9月份乐乐又突发肺炎,到医院诊断为扩张性心肌病。之后还突发脑梗导致右侧偏瘫,12月时乐乐的身体已经浮肿,发现心脏还出现了血栓,经过两个星期的溶栓治疗,乐乐基本可以扶着栏杆走路,但身体状况一直不好。今年5月份,乐乐又开始全身浮肿不退并伴有咳嗽,住院一个月不见好转,在此期间医院已多次下达病危通知书让家长做好心理准备。今年4月份开始,哥哥欢欢也开始长期出现积食以及胀气不消的现象,当时赵女士以为是结石,带去当地医院检查,腹部超生显示“肝脏增大、腹腔积液”,后又转诊到华西第二医院,多方检查后诊断考虑为与弟弟乐乐相同的病——扩张性心肌病。住院后期医生根据两个孩子的现状提出到武汉协和医院进行心脏移植手术的建议。
“家里人之前也没有这种疾病的出现,移植心脏对于我们来说真的太遥远了,之前新生儿检查的时候各个指标都正常,我们根本没有了解也没想到这个病能发展的这么快,导致耽误了孩子的治疗,我们也很自责。做手术之前家里给乐乐治病花了将近30万,能借的钱都借了,也有在社会上众筹,孩子父亲的单位也有慰问捐款,真的是承受不起两个心脏移植手术的医疗费,当时就想着能救活一个是一个。”最后抱着一丝希望带着欢欢来到武汉协和医院心脏大血管外科就诊。
接诊的董念国主任发现,欢欢腹胀乏力,水肿已经持续3个月,于6月13日确诊入院。在住院期间,董主任通过交谈得知欢欢还有一位弟弟也患有扩张型心肌病,而且比欢欢更加严重。在了解情况后觉得弟弟还有医治的可能,医院会尽量给与最大的减免政策,希望赵女士也可以带弟弟来院就医。经过医生的劝导,弟弟乐乐也于6月26日来到武汉协和医院儿科进行药物治疗,治疗过程中浮肿有少许减轻,同时等待心源。“武汉协和医院的医护人员都对我们家宝宝的病情很关心,平时也都很照顾我们、帮助我们,真的很谢谢他们。”赵妈妈同时也露出了感激的笑容。
好在上天眷顾这对可怜的父母以及令人疼爱的双胞胎,哥哥欢欢经过1个月的等待,终于等到了一位5岁儿童的心脏供体,在7月17日进行了3个小时的心脏移植手术,术后5天就转出了ICU病房,状况恢复良好,两周后就可以出院。弟弟因为原本心脏大,体重也大,在7月29日接受了一个14岁少年的心脏供体,目前也已脱离呼吸机可以自主呼吸了。
赵女士埂咽着说到:“我们做父母的不想替他们决定他们的生活和未来,所以在得知两个孩子都有救,都可以做心脏移植手术时,我们就决定就算是砸锅卖铁,也都要让孩子延续他们的生命。现在我们一家5口都在这边照顾他们,希望他们以后都可以健康的成长吧。”
董念国主任强调,儿童心脏移植主要病因是心肌病和先天性心脏病,儿童心脏移植相比于成人可获得更好的预后效果,移植后的生存期一般可超过20 年,并且仍然在不断地改善和进步。但目前供体短缺仍为儿童心脏移植发展的最大限制因素,使得17%-25%的儿童在等待心脏移植的过程中死亡。