荆楚网（湖北日报网）讯（通讯员 王慧）近日，55岁的梁霞（化名）来到太和医院神经内科接受靶向生物单抗治疗，如今的她可以独立行走，身体各项指标也在逐渐恢复。让人难以想象的是，一年多以来，梁霞先后经历双腿瘫痪、左侧股骨头及全髋关节坏死等糟糕情况，一度险些丧命。
梁霞（化名）和医生合影。通讯员 供图
发病怪异，下肢突然瘫痪竟是视神经脊髓炎在作怪
梁霞家住郧阳区鲍峡镇，平素身体健康，但2023年6月起，她无故出现胸部以下麻木，伴有双腿无力。先后在镇卫生医院及区医院就诊，曾怀疑腰椎及颈椎病，但治疗1月余不仅病情没有好转，反而加重出现下肢瘫痪，大小便无法控制，家人紧急将病人送至十堰市太和医院。
医院神经内科主任陈俊、神经免疫与眩晕病区主任胡锦全对梁霞进行详细体检和相应检查，初步怀疑她患有罕见病视神经脊髓炎，经过腰椎穿刺送检脑脊液分子免疫学等相关检测，结果证实患者脊髓出现较长节段炎性脱髓鞘病变，患者体内存在抗AQP-4抗体阳性情况，这是导致梁霞下肢瘫痪大小便失禁的病因，同时检查还提示患者患有干燥综合征这种少见的系统性免疫病。
胡锦全介绍，视神经脊髓炎是好发于青中年女性的神经系统免疫性疾病，典型的临床特点是快速出现的不明原因的肢体无力尤其是截瘫，伴有大小便障碍，同时部分病人合并有不同程度的视力下降。该病具有早期症状不典型，临床上与脑卒中及颈椎病等容易混淆等特点。在临床诊治上存在着诊断困难、误诊漏诊率高、残疾率高以及常规治疗药物无效的特点。
太和医院神经内科神经免疫团队根据患者病情，制定了详细的治疗方案，同时组织多学科MDT会诊，急性期为恢复患者丧失的下肢功能，避免长期瘫痪在床，应用了激素、丙种球蛋白、吗替麦考酚酯等相关免疫修复药物，梁霞的病情一度得到控制，后续经过数月的用药和康复治疗，她终于在瘫痪卧床5个月之后重新站立起来。
一波三折，病情反复加重治疗过程困难重重
但好景不长，到了2023年12月，在家服药康复的梁霞，一次受凉感冒后，再次出现下肢麻木无力，并肢体疼痛难忍，家人为求治疗再次来到太和医院神经内科。
经过神经内科、风湿免疫科、骨科、疼痛科等多学科会诊，医生确认其因急性病毒感染诱发免疫紊乱导致视神经脊髓炎复发，更为不利的是，梁霞因较长时间瘫痪卧床导致骨钙流失、因病应用激素等多种原因，出现了右侧股骨头坏死。胡锦全综合考虑患者情况，决定再次启动免疫冲击治疗，同时请骨科协同适时进行右侧股骨头坏死钻孔手术，缓解病人下肢疼痛。经多学科不懈努力，治疗1月后梁霞再次站立起来，能够拄拐出院回家。
在家康复的梁霞，一直牢记陈俊、胡锦全的叮嘱，该疾病复发率极高，在家一定要避免劳累，避免感染。但不幸的是，今年5月，梁霞的右侧手脚再次出现麻木瘫痪。第5次住院的梁霞情绪低落，家人也有些悲观。神经内科再次组织检查、会诊、讨论，考虑病人多次复发，致残风险极高，且若需反复应用激素，病人股骨头难以承受，建议在目前免疫修复治疗基础上，应用国内最新的靶向生物单抗制剂，以期控制病情发展，促进肢体恢复。
梁霞家人虽对治疗方案表示同意，但同时多次向医生表示，病人患病以后多次住院，不仅医疗花费巨大，而且因其生病需要照顾，梁霞爱人和她自己近1年多均没有外出工作，靶向生物单抗虽然效果很好，但价格十分昂贵（一年需近十万元左右），最终梁霞爱人无奈未能接受该方案。
峰回路转，国内最新靶向生物治疗让其恢复行走
明明看到希望，却又失之交臂。为了不放弃患者，陈俊、胡锦全多次沟通商议该情况，经与北京大学第一医院罕见病学组联系，为梁霞申请了视神经脊髓炎疾病最新靶向生物单抗制剂泰他西普GCP药物实验项目名额，幸运的是，经北大第一医院审核，梁霞情况符合项目入组条件，北京项目组可为她免费提供泰他西普3年半，且治疗期间提供疾病相关检查、化验等费用报销。
“真是太感谢陈主任和胡主任为我们申请到了北京大学第一医院的免费治疗，帮我们解决了大难题，不然我们真的要放弃治疗了。”梁霞爱人得知消息激动不已，表示十分感谢。自今年7月起，梁霞规律接受了靶向生物单抗泰他西普注射，瘫痪的肢体力量逐渐恢复，数月的尿管也顺利拔除。
刚刚过去的9月份，梁霞因病时间过长且应用较长时间激素，左侧股骨头再次疼痛坏死，在神经内科、骨科等的严密配合与不断鼓励下，最终完成了我市首例应用单克隆生物抗体下左侧股骨头及全髋关节置换手术，手术过程顺利，术后梁霞也康复良好。
11月11日，梁霞爱人带她来到太和医院神经内科五病区规律用药，期间不断向医护及旁边病友讲述她医治过程中的艰辛与感动。当天，笔者在现场看到，梁霞在恢复独立行走后流下了激动的泪水，相信在医护人员的不懈努力及家人的精心照顾下，梁霞一定能够最终康复，战胜病魔。
