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武汉同济139例“渐冻人”病例中79%尝试过无效治疗
发布时间:2014-08-25 21:28:52来源:荆楚网进入电子报

  荆楚网消息(记者 杨柳、蒙雪 通讯员 蔡敏、田娟)“冰桶挑战”风靡全球,这也让更多的人开始关注“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化,简称ALS)。“该病无法治愈但是可以治疗”,8月22日,从事相关疾病治疗研究多年的武汉同济医院神经内科主任医师张旻痛心地表示:在国内相关药物没有医保支付的情况下,一年约5万元的费用让很多患者负担不起、消极放弃治疗。

  张旻告诉记者,近年来她明显感觉到同济医院接诊的“渐冻人”越来越多,平均每周门诊她都会接诊两三个病人,但很多人在门诊确诊后就离开了,后续治疗情况如何也无从得知。据同济医院最近研究数据显示,该院139例ALS病例中,男性79例女性60例,患者最小为19岁,最大为75岁,三分之二的患者集中在40岁-60岁。

  “八成以上的患者生存期只有三到五年,而病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素,如重金属中毒等,都可能造成运动神经元损害”,张旻表示,面对这种罕见病,医生也充满了无力感。由于现阶段对这一致死性疾病缺乏特效治疗,导致不少患者及家属四处求医,花费了大量的经费接受了很多不正规的治疗,“在这139例患者中,尝试过无效治疗的高达79%,我希望患者能相信科学少走弯路,无效治疗只会浪费我们的精力和经济,应该把这些分配到正确治疗中”。

  2012年,张旻在京山义诊时遇到了一年前在同济医院确诊为ALS的患者:38岁的刘先生。当时由于家庭经济困难,他放弃了治疗。仅一年过去,刘先生出行完全要靠轮椅,吞咽困难,基本无法进食,营养状况非常差,不久便离开了人世。

  “得这种病,人是清醒的,有自己的思维,有自己的情感,但眼见自己身体一点点地丧失行动力,最后绝望的死去,这是非常残忍的。因为延续生命如此痛苦,花费也非常巨大,没有强烈的求生欲望,患者大多很快放弃了”,张旻呼吁,希望社会、医疗机构以及政府能够更加关注和支持包括肌萎缩侧索硬化症在内的罕见病。

  疾病小贴士:

  肌萎缩侧索硬化(ALS)是运动神经元病(MND)的一种,后一名称英国常用,法国又叫夏科(Charcot)病,而美国也称卢伽雷氏(Lou Gehrig)病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是一种不可逆的致死性运动神经元疾病,病变主要侵犯上运动神经元(大脑、脑干、脊髓),又影响到下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞)及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。

  能早期确诊的患者,可以通过药物治疗,部分延缓病情的进展。目前唯一通过美国食品药物监督局(FDA)批准的药物是“力如太”,目前治疗费用一年约5万元。随着病程发展,患者从手脚不能动,变成难以吞咽。此时就需要营养支持,多需要进行经皮经内镜胃造瘘术。当患者开始呼吸不顺时,可使用一般氧气或便携式呼吸机,如果进一步呼吸衰竭,则需气管切开,使用人工呼吸机。

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