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6岁弟弟捐干细胞救9岁哥哥:快点好起来,陪我玩
发布时间:2017-09-26 07:16:21来源:楚天金报进入电子报

 图为:病房里,看着哥哥大口吃饭,弟弟和爸爸都十分开心记者盛蔚 通讯员张璟祎摄

楚天金报讯 图为:小杰一家人的合影

□文图/本报记者盛蔚 通讯员张璟祎

4年前,5岁的哥哥小杰因为频繁流鼻血被诊断为极其罕见的范可尼贫血;今年,6岁的弟弟小志勇敢地给哥哥捐献造血干细胞,让哥哥重新恢复健康。上周,哥哥顺利地从移植仓出来,当记者问起小志目前最大的心愿,他说,那就是让哥哥快点好起来,“陪我玩”。

据医生介绍,小杰是湖北省首例成功接受造血干细胞移植的范可尼贫血患儿。

“哥哥,我的血可以救你”

2013年,家住武汉市新洲区的小杰因为每天频繁流鼻血,全身无力,到武汉儿童医院就诊,确诊为先天性骨髓再生障碍性疾病“范可尼贫血”,发病率仅为千万分之一,目前康复的唯一治疗办法是进行异基因造血干细胞移植。

2017年6月17日,小杰再次因为反复流鼻血,全身无力、高烧不退,被紧急送往医院抢救,甚至一度因为病情危重住进重症监护室。2017年7月初,小杰在妈妈的陪伴下来到武汉儿童医院,开始造血干细胞移植之前的准备工作。

为帮助小杰一家解决费用问题,武汉儿童医院找到武汉市红十字会专门针对0岁-14岁儿童重大疾病实施的“人道救助项目”,获得援助近8万元;同时联系“9958儿童大病紧急救助”、湖北省红基会“七彩阳光”项目等慈善援助,再加之武汉市居民医保的报销,小杰的移植手术有了希望。

此外,找到与小杰相匹配的造血干细胞也是难题。为此全家人都进行了配型,但是爸爸妈妈均不适宜给小杰捐髓,弟弟小志也仅仅是半相合,并不是进行移植的最优选择。“医生说,孩子的病情可能逐渐加重,维持治疗的效果也越来越差。虽然弟弟小志只是半相合,但是趁着小杰还有康复的机会,我们愿意冒一次险。”小杰的妈妈说。“最让我印象深刻的还是进行干细胞移植前,医生跟我谈话,弟弟则在身边玩。当听到一半的时候,弟弟突然兴高采烈地冲到哥哥身边,大声告诉哥哥:‘医生说我的血能够救你!’”小杰的妈妈回忆道。

“哥哥快点好起来,陪我玩”

2017年8月15日,终于迎来干细胞移植的这一天。妈妈和哥哥一起住进干细胞移植仓,而弟弟小志则跟着爸爸一边照顾着妈妈和哥哥的起居,一边做着干细胞采集前的准备工作。

采集造血干细胞需要在弟弟小志身上、手臂和大腿上进行穿刺,大家都担心6岁的小志会吵闹,可实际情况却大大出乎所有人的意料。平常连一分钟都坐不住的小志,4个多小时的采集过程竟十分乖巧,一动不动,医生和爸爸连连对他竖起大拇指。

妈妈和小杰在干细胞移植仓内度过了35个不眠之夜,终于在9月18日顺利出仓。该院血液肿瘤科主任医师李建新介绍,虽然小杰目前恢复情况良好,但这仅仅只是移植成功的第一步,接下来的时间里,小杰还要重建自身免疫系统,半年内不出现慢性排异现象,才能算造血干细胞移植成功。

最近几天,弟弟都格外开心,因为哥哥出仓了,再也不用隔着玻璃远远地看着哥哥了。昨日,记者看到,奶奶外出去买菜做中餐,弟弟怕感冒传染给哥哥,妈妈就在病房外放个小板凳让小志坐着嗑瓜子。当记者问起小志,你现在最大的心愿是什么,他不假思索地回答:“我希望哥哥能够快点好起来,陪我玩。”

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