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不敢喝水、不敢流汗、不敢洗澡,甚至不能哭 这些“水做的女人”却对水过敏

发布时间:2022年04月08日07:42 来源: 武汉晚报

每年3月中下旬至4月初,我国很多地方就会迎来花粉过敏季。原本生机勃勃、令人欣喜的春天,有的人却要“一把鼻涕一把泪”。据某外卖平台统计,今年春季较去年同期通过网络下单过敏药的用户增长超500%。

除了花粉等常见的过敏源,你知道么,这个世界上居然还有人对水过敏。

人体含水量超过体重60%,水是维持生命不可或缺的物质,所以有句老话说:女人是水做的。但如果赖以生存的水突然变成致命的“过敏原”,生活又会变得怎样?

对水过敏的女孩

在童年时期,林赛(Lindsey Coubray)从没觉得自己和别人有什么不同。只是相对其他同龄的孩子们来说,她的体质似乎更容易过敏,每次洗澡的时候,她总会不停地打喷嚏。

然而,这些不起眼的小事随着年龄的增长,开始变得越来越严重。除了止不住的喷嚏之外,林赛发现,沐浴或泡澡后,她的身体总会出现大片大片的红色水肿性团块,还伴有难以忍耐的瘙痒。

同样的症状还会出现在下雨天,当林赛被雨水淋到时,相似的红疹会随之而来。到了17岁时,林赛开始连晴天也不愿出门,“晴天让我出汗,而汗液会让背部、手臂、面部和胸部都泛起红疹,奇痒无比”。

和林赛有着相同经历的,是一名叫瑞秋(Rachel Warwick)的英国女孩。正常人眼中一杯清澈的水,在瑞秋看来却宛若一杯毒药。喝下一口,随着水从喉咙滑落,她可以清晰地感觉水在口腔、食道留下一条“红色痕迹”,而胸口,手臂的皮肤也迅速泛起红疹,瘙痒中带着刺痛。

因此,瑞秋在日常生活中只能饮用牛奶来补充少量水分,这样她的过敏症状会稍微轻一些。

和林赛一样,汗水也会让瑞秋出现大片大片的红疹,持续时间可能长达数小时。“每次发作,都让我感觉自己好像参加了一场马拉松,”瑞秋说,“但我不能哭,眼泪也会让我的脸一片红肿。”

全世界不足100例

林赛和瑞秋的烦恼,来源于同一种奇特的疾病:水源性荨麻疹(Aquagenic Urticaria)。

这是一种极其罕见的疾病,目前全球范围内有文献报告的病例不足100例。

有文献记载的最早病例发生在1964年,一名15岁的年轻女孩在一次滑水的30分钟后,上臂、上背部、前胸、腹部和身侧都出现了大面积的红色水肿性团块,也就是风团,同时伴有极其严重的瘙痒。

在这次发作后,每当她洗澡、游泳、大量出汗时,风团都会有规律地出现在同样的地方,而且,与水接触的时间越长,出现风团范围、数量、严重性也会随之提升。

这也是医疗界第一次用“水源性荨麻疹”来描述同样的疾病。

在国内,同样的病例虽然罕见但也有发生。

最近一例报告刊登在2019年的《中国皮肤性病学杂志》上。一名18岁的女患者从5年前开始,洗脸、洗澡后5到10分钟内,下颌、颈、躯干等接触水的部分就会开始出现风团,周围绕有红晕,伴轻微瘙痒。约1个小时后才能自行消退,不留痕迹。

为了诊断这个病例,医生们采取了同样的水激发试验:患者分别使用36℃自来水、36℃蒸馏水洗脸,随后,下颌及颈部都出现了伴有红晕的苍白色小风团,50分钟后,风团和红晕开始减退消失。而运动试验显示,患者在面部、颈部及躯干见明显汗液的情况下,也会出现同样的风团及红晕。

最终,这名中国患者也被诊断为水源性荨麻疹。

水为何成“过敏原”

尽管目前没有证据表明,这种荨麻疹会造成死亡或其他严重后果。但也有病例记载,一些水源性荨麻疹的患者在沐浴或长时间接触水以后,可能会出现气促和昏厥等情况。

与生活息息相关的水究竟为何会成为疾病的导火索?在1964年,首次对水源性荨麻疹作出记录的医生就早已提出了自己的猜想。

他认为,在患者接触到水或自己的体液时,这些水会与皮脂或皮脂腺发生反应,形成一种有毒化合物,被毛囊周围肥大细胞吸收并释放组织胺。随后出现风团和血管性水肿等临床反应。但随后的一些研究却发现,部分患者在发病时,血清组织胺水平并不升高。

在另外一例家族性病例报告中,研究人员发现患有荨麻疹的三姐妹同时患有巨大血小板综合征,从而推测,水源性荨麻疹的发病也可能与某些基因有关。

尽管发病机制目前仍不清晰,但关于水源性荨麻疹的治疗已经探索出了不少方案。

作为慢性荨麻疹的一个分类,水源性荨麻疹的临床治疗也以抗组胺类药物为主,比如东莨菪碱等抗胆碱类药物就可以作为辅助治疗方案。

除了抗组胺类药物,奥马珠单抗或许也能为水源性荨麻疹的治疗提供一个新的解决方案。这种由诺华生产的抗IgE单克隆抗体,在2014年通过FDA审批,可以在H1抗组胺药无法控制的情况下,被用来治疗慢性荨麻疹。

也有一些论文提出,除了药物治疗手段,也可以让患者在接触水之前使用凡士林等制剂,“物理”隔绝水可能带来的危险。

十分昂贵的治疗

一位欧洲过敏基金会(ECARF)的皮肤科医生在介绍水源性荨麻疹这一疾病时说:无论原因是什么,它都是一种可以完全摧毁日常生活的疾病。“因浮肿和痛痒醒来,时刻担忧着下一次发作,对生活里的一切过度谨慎。”“它可能是对生活质量影响最为严重的皮肤病之一。”

瑞秋在2014年起,因抗组胺药物不再有效,转而开始服用奥马珠单抗。幸运的是,这一疗法目前来看十分有效,但她每月需要在药品上花费约8000元人民币。

直到2018年底奥马珠单抗专利过期,和瑞秋一样的患者仍没有等来奥马珠单抗治疗水源性荨麻疹的专项试验,“因为患者实在是太少了”。

而林赛在17岁确诊后,至今仍然需要每天服用抗组胺药物,才能挣扎着勉强过上正常生活。“我再也不能在下雨或下雪的时候外出,再也不能游泳。也必须避免洗澡,或者洗澡的时候尽可能花更少时间。”

林赛在身上留下了一个小雨伞样的纹身,她还创立了一个以水源性荨麻疹命名的社交账号。“我们正努力提高人们对这种疾病的认识,希望将来能有更多的治疗选择。”

医疗界在不断追求新的治疗方案,患者也在期待一个可以被治愈的未来。“我希望有一天能够好好体验正常人的生活,”瑞秋这样说,“运动、游泳、沐浴……我会去雨中跳舞。”

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对水过敏的她如何生活

来自英国的Niah也是一位对水过敏的女孩——无论是自来水,泪水还是汗水。她以视频记录的方式向人们展示了一个对水过敏的女孩,如何度过自己的日常生活。

Niah洗脸的时候会提前做好准备,避免让脸部以外的皮肤间接接触到水。比如,她会用毯子包裹住自己的脖子,避免水花溅到脖子上。也会戴好袖套,避免水顺着手肘流到胳膊上,引起不必要的过敏反应。

洗面奶是针对荨麻疹皮肤的特制用品,姑娘的清洁步骤和手法也极度简易温柔。但即便如此,Niah的脸还是肿了起来,过敏反应出现了。

洗头同样也是做好准备功课。刚患病时,洗头还不是难事,不过随着病情加重,洗头成了另一类折磨。为了减少洗头次数,她大多时间都编脏辫带假发,这样可以一月清洁一次头皮。

用Niah自己的话来形容,洗头的时候,仿佛有人在自己的头皮上放了一把火。

洗澡对于Niah来说更像是一场世界大战。她要先测量好自己的血压和体温,在身体状况良好的时候步入浴室。然后她只能做好心理准备,火速入水,速战速决。在洗澡过程中呼吸急促,疼痛到想要哭泣是常有的事情。

尽管她洗澡的水中已经滴入了缓和药剂,但也只是能对过敏反应起到一点点缓解作用,她被水浸泡后的皮肤简直是经历了一场恶战。洗澡之后,Niah用将近1个小时进行恢复。

在这期间,她没有任何有效的药剂,只能通过时间和忍耐,让皮肤的疼痛感慢慢消失。这时候的Niah几乎无法在意画面中的自己是什么仪态了,有时会因为过敏反应高烧到40℃以上,她被全身的痛痒感折磨得无法思考,整个人在床上翻来覆去,忍受着来自每一寸皮肤的折磨。

泪水当然也是不被允许的。她被疼哭的时候也曾流过泪,这些泪水只会让她的脸部也陷入过敏,让情况变得更糟。

对水过敏这件事最痛苦的地方也正在于此:患者们要与全世界最常见的东西为敌,而他们的战斗持续时间可能是——“永远”。

综合丁香园、狂丸科学报道

【责任编辑:李琛】

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