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北大校友全球求助救治“渐冻症”女博士

发布时间:2017-10-19 13:55:11来源:法制晚报

原标题:渐冻的身体热忱的灵魂北大校友全球求助救治女博士

“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦,我要有尊严地离开。爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦……”这是北大女博士娄滔在医院的病床上,趁着还清醒的时候,用微弱的声音向护士口述留下的遗嘱。这份嘱托中,还包括了捐赠她的器官给需要的人,“凡能救命的尽管用”。

娄滔的遗嘱从病房传出后,感动了千万人。10月9日清晨,娄滔的父母完成了女儿的愿望,办理了人体器官捐赠登记。法制晚报?看法新闻记者从其母亲处获悉,目前捐赠头颅供科学研究的机构还尚未确定。而北大湖北校友会已经通过北大校友向全球发布求助信,希望能够征集救治娄滔的办法。

身体变差 从充满活力到渐冻

“我说人生是一场短暂的漂泊,所以意义才和自我同一。”娄滔在读硕士的时候给她的高中班主任刘荣之老师寄送了一本高尔泰的《寻找家园》,书中的这句话似乎成了她的人生写照。

2007年,娄滔考入中央民族大学。在这里,她得到了一个很MAN的外号“滔哥”。

“因为她活泼开朗又豪爽霸气,我们都叫她滔哥,连男生都是这样叫。她就像个爷们儿的性格,直爽,爱大笑,而且人特别逗,到哪儿都是开心果,人缘在班上可以说是最好的。”娄滔的大学同学说,娄滔很会玩,点子多,唱歌也是麦霸级。这位同学至今还记得在KTV里娄滔唱的一首《因为爱情》,“一开嗓我们都以为放的原唱!”

虽然娄滔生活中开朗豪爽,但学习的时候却严肃认真,大学生们上课往往习惯做后排,但娄滔就常常坐在第一排,老师讲台前靠过道那个位置永远都是她的。2008年,北京奥运会期间,英语成绩超棒的娄滔,被选中在媒体新闻中心做志愿者,义务为全世界运动员做翻译。

“想起以前的事就泪奔,到现在都很难接受,好好的滔哥怎么就得了这么个病呢?她的身体一点都不差的!我印象里的滔哥一直充满活力,就像永远都不会累一样,面对啥事都乐呵呵的,感觉没有她搞不定的事。”大学同学在得知娄滔得病以后说。

2012年,娄滔被学校保研送至北京师范大学攻读研究生。娄滔研究生时期的同学程彤说,她至今仍无法将娄滔与渐冻症联系到一起。从研二开始,娄滔几乎每天都会在学校操场上跑步。她体能极好,400米一圈的跑道,她能一口气跑上十四五圈。“她的柔韧性也很好,做身体拉伸和平板支撑也不在话下,我们一分钟也坚持不了,她坚持上十分钟都没问题”。

2015年4月,娄滔以笔试第一名、面试第一名的成绩考入北京大学历史系,攻读古埃及史专业博士学位。

娄滔的母亲汪艳梅说,“考上北大的博士之后她特别开心,因为北大的历史一直就是她向往的专业,那年暑假她从北京回来,感觉到她对未来充满着期待。”

然而,就在那年暑假,娄滔开始感觉到自己不再精力充沛、活力四射。当年8月,他回到恩施度暑假的时候,经常说浑身没劲,上楼乏力。当时,父母还笑女儿“太娇气”,并未当回事。

10月份娄滔返校后,身体的情况并没有好转。一天早上,她给妈妈打电话,说一只脚的脚尖踮不起来,不听使唤。最初,还以为是颈椎或者腰椎出现了问题,影响到腿部。直到多家大医院权威教授会诊,才被确诊为“运动神经元病”。

汪艳梅在接受采访时说,得知检查结果后,娄滔显得比较平静,反而经常安慰父母。其实娄滔自己也知道这个病意味着什么,一家人也辗转各地求医,但是并未有太大的改善。

到了2016年6月,娄滔的四肢已经丧失了行动能力,生活起居全部需要靠父母照顾。5个月后,娄滔已经全身瘫痪、呼吸困难。但在这期间娄滔靠着有声读物,在病床上听完了60多本书的内容。

“她有时候经常说,好不容易考上了北大,却患上了这样的病,实在有些遗憾。”汪艳梅说。2016年10月,娄滔被转往老家的一家医院进行保守治疗,今年1月,随着病情进一步恶化,因大脑缺氧,娄滔陷入深度昏迷,住进了重症监护室,失去了自主呼吸功能,需要用呼吸机维持生命。

灵魂不变 直到患病仍帮助别人

高尔泰在《寻找乐园》中写道,“随着肉体的复活,我的灵魂已走向死亡。”这句话与渐冻人的命运恰恰相反。娄滔的身体状况愈来愈差,但她的灵魂却仍颇为积极。

她希望在死后将器官捐献去帮助她人,将头颅捐赠给研究机构,希望有一天能够帮助到20万“渐冻人”。无论是身体健康与否,她的灵魂始终未曾变过,与以前一样,她想到的仍是帮助别人。

如果不是“灵魂被囚禁在身体里”的渐冻症,娄滔也许正跟她的很多同学一样,在海外做研究。她所学的专业是古埃及史,希望未来能够成为老师传道授业。

高中班主任刘荣之老师在参加一次网络问答的时候,提起了娄滔在高中的往事,由于热情开朗,在班级中有很好的影响力,娄滔被委任为女生委员。“在管理学生中,娄滔表现的很有主见和方法。”在高中同学赵怡心中,娄滔讲义气,乐于助人,“只要有事找她帮忙,她基本都没问题”。

娄滔的本科同学在接受媒体采访时则说,“说她爷们儿吧,她对朋友又特别温柔和体贴,很重感情,毕业后每次留京同学聚会她都会参加,既优秀又亲和。”

患病以后,很多媒体都曾经试图采访娄滔的同学,但得到的答复并不多,同学们除了能讲一讲娄滔过去的故事,对于得病以后的情况知之甚少。

“女儿平时比较乐观阳光,她希望能够留给大家一个美好的回忆,所以很多同学朋友说希望来看她,都被她婉言谢绝了,生病后一个多月,她还和男朋友提出了分手,她说不想给别人增加负担。”娄滔的母亲说。

“女儿得了渐冻症后,强烈要求死后将器官捐献出来,这是她最后的愿望。”娄滔的母亲汪艳梅向法制晚报?看法新闻记者表示。

法制晚报?看法新闻记者从娄滔的母亲处了解到,目前,医生还在想办法治疗中。娄滔的父亲娄功余告诉法制晚报?看法新闻记者,最近两天娄滔的情绪并不稳定,北大湖北校友会向全球发布求助信,招募医学专家或有关方案全力救治娄滔。

不过,娄滔的家属也表示,在积极治疗的同时,已经在做两手准备。捐献遗体的手续已经办理,捐献头颅目前还没有找到合适的机构。娄滔的要求是,她死后会将遗体火化,骨灰撒进长江,不占用土地修坟,给社会带来负担。

“请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹。”

文/法制晚报?看法新闻记者李东