荆楚网消息（记者 郝菁 通讯员 田娟、蔡敏）医生们围坐在桌上的电脑两边，和视频中的人对话，这不是一场学术视频会议，而是微门诊的视频会诊。2月6日，同济医院成立ALS渐冻症微门诊，ALS患者将享受多学科顶级专家的“一站式”服务。
“我想问问医生，我应该怎么做训练？怎么护理？”接受会诊的患者是45岁的蔡腊华，她一直在武汉打工为生，2011年蔡腊华发现左上肢无力发展到右上肢，2013年10月在同济医院神经内科就诊时被诊断为肌萎缩侧索硬化症，目前她四肢无力，日常生活已难以自理。蔡腊华的丈夫在18年前去世，只有一个23岁的女儿陪伴在身边，为了照顾妈妈，女儿辞去了工作。对于蔡腊华这样的患者，到医院就医是非常困难的。
神经内科主任张旻教授告诉记者，大部分的渐冻人一般是从四肢开始出现肌肉萎缩，逐渐蔓延到身体的各个部位，最终彻底瘫痪，说话、吞咽和呼吸等功能也逐一减退。所以在病程中，这些患者时时会有一些问题需要相关的专科医生给予指导，如ALS患者出现呼吸问题，神经内科的医生建议可以使用辅助呼吸机，那么患者的问题来了，“什么样的呼吸机适合我呢？”“贵的好还是便宜的好？”“适不适合我目前的情况呢？”而这些问题，神经内科的医生是无法解答的，而呼吸内科的医生的回复会更专业一些。微门诊正好满足了患者的需求，建立一站式多学科综合治疗门诊，使各学科专家能够互相合作、互相补充，促进诊治的规范化、科学化，患者从而得到实惠。
2013年8月，ALS冰桶挑战传递全球，渐冻症这一种罕见疾病被大众知晓，渐冻人症是一种运动神经元疾病，破坏的是人体的运动神经，其它神经系统则是正常的，即患者的思维和意识完全没有问题，能听、能看，也会感觉到疼痛。张旻说，在国外，为了改善ALS患者的生活质量以及提高生存期，多学科联合治疗ALS疾病一直是最佳方案。而同济医院对ALS疾病患者的治疗和生活非常重视，每年都会组织开展关于ALS疾病的医患交流会，希望通过努力能让ALS患者少走弯路，更好地给予这一罕见病群体帮扶，使患者得到科学治疗。
据了解，同济医院ALS多学科综合管理协作小组汇集神经内科、呼吸内科、消化内科、康复科、心理科、营养科、护理部等学科的专家团队，针对疑难ALS患者完善相关记录，评估ALS疾病发展情况。在疾病不同阶段提供全面、个体化的诊疗方案，并形成该患者的诊疗团队，实时跟踪随访，并及时调整诊疗方案，让患者得到最合适的诊疗及服务，从而避免患者在多专科之间辗转求诊所带来的时间和精力消耗，也避免了单一学科专家诊疗可能存在的局限。这个模式由同济医院专家组协助完成，能给予ALS患者更好的帮助，保证生活质量和提高生存期。
