图为骨化男孩幼时的资料照片。来源：武汉晚报
楚天金报讯（记者高琛琛 通讯员周建跃、温红蕾）15岁，正是在校园飞奔的阳光年龄，而家住洪山的男孩宣宣（化名）却连伸开双臂都无法做到。这个已被罕见病折磨十多年的少年，瘦削的身体长满此起彼伏的包块，将他的关节牢牢“焊住”。昨日，追访他12年的专家呼吁社会关注孩子，早日破译怪病密码。
昨日，记者在省妇幼保健院外科楼看到了宣宣。他瘦得几乎皮包骨头，脖子、背部、肩膀下长满怪包，脊柱扭曲得厉害，颈、腰、双臂都呈僵直状，无法转头、弯腰、抬手，左腿短、右腿长。面对诸多记者，他一直微闭着眼睛，一言不发，神情落寞。
“儿子小时候很活泼的。”宣宣的妈妈介绍，自打会走路起，宣宣身上就冒出奇怪的包块，硬得像石头。多年来，父母带着他辗转江城各大医院，还远赴京、沪等地求医。3岁那年，省妇幼保健院外科主任杨星海接诊了宣宣，做了切除手术，可此后包块还长个不停。
杨星海介绍，这是一种名为“进行性骨化性肌炎”的疾病，病因不明，属染色体显性遗传，非常罕见。从医30年，他只接诊过这一例。宣宣身体内的包块，其实是肌肉钙化后形成了骨块，如同“水泥”一样，把孩子的关节“焊”住，让他的活动范围越来越小。现在，医生能做的就是扭转他的脊柱侧弯和双腿长短不一，但这个家庭已难以承担治疗费用。如果病情继续发展，孩子不仅行动日益艰难，将来还可能累及脏器。
平时，除上网向国外同行咨询外，杨星海出国交流学习时，都会带上宣宣的资料求助，但始终无果。“希望有更多人关注宣宣，早点破解这种怪病，让孩子重获健康。”
另据武汉晚报
该病目前无药可医
妈妈生二胎照顾哥哥
昨天就诊，小欧没有再做检查，也没有拿药回家吃。现实非常残酷，进行性骨化性肌炎是一种罕见病，杨星海从医30多年，只见过这一例，他多方求证，发现此病在全世界仅700例左右，且这种病也还没有有效的治疗办法。
眼下，小欧已经在家呆了三年，生活无法全部自理。虽然能自己吃饭，但也只能用勺子，划大圈送进嘴里，穿衣服也只能穿敞开的外套。患病多年，章女士对儿子的病情有一定的心理准备，小欧8岁时，她又生下一个女儿，如今已有7岁。她坦言，生二胎就是为了能让小的将来照顾大的。
不过，她和丈夫始终没有死心，直到昨天确诊，她依然对儿子的病情怀有一线希望：“希望能通过媒体，让全国的专家看一看，有没有方法能治好，实在不行，让他能生活自理也就够了。”
杨星海说，随着孩子一天天长大，他的身体会僵直如棍子，关节不能打弯，继续发展下去，人的软组织和肌肉逐渐骨化。这也被称为世界上最残忍的疾病，它完全“囚禁”了病人。（记者 余乐）
（作者： 编辑：ADMIN）
